Pflege von Kindern – Leistungen, Pflegegrad & Unterstützung für Familien 2026
Wenn ein Kind pflegebedürftig wird, stehen Familien vor besonderen Herausforderungen. Dieser Ratgeber erklärt alle Leistungsansprüche, die Besonderheiten der Pflegegrad-Begutachtung bei Kindern und zeigt, welche Entlastungsangebote es 2026 gibt – von der häuslichen Kinderkrankenpflege bis zur Palliativversorgung.
Was ist Kinderkrankenpflege?
Unter Kinderkrankenpflege versteht man die professionelle pflegerische Versorgung von Kindern und Jugendlichen (0–18 Jahre), die aufgrund von Krankheit, Behinderung oder chronischer Erkrankung dauerhaft oder vorübergehend auf pflegerische Unterstützung angewiesen sind. Anders als bei Erwachsenen umfasst die Kinderkrankenpflege immer auch die Einbindung der gesamten Familie.
Die Rechtsgrundlagen verteilen sich auf mehrere Sozialgesetzbücher:
- SGB XI – Pflegeversicherung: Pflegegeld, Sachleistungen, Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege
- SGB V – Krankenversicherung: Häusliche Kinderkrankenpflege (§ 37 SGB V), Hilfsmittel, Heilmittel
- SGB XII – Sozialhilfe: Hilfe zur Pflege, Eingliederungshilfe (seit 2020 SGB IX)
- SGB VIII – Kinder- und Jugendhilfe: Eingliederungshilfe für seelisch behinderte Kinder (§ 35a)
Merksatz: Bei pflegebedürftigen Kindern greifen häufig mehrere Leistungssysteme gleichzeitig – SGB V (Krankenversicherung), SGB XI (Pflegeversicherung) und SGB IX/XII (Eingliederungshilfe). Eine frühzeitige Beratung beim Pflegestützpunkt hilft, alle Ansprüche zu sichern.
Pflegegrad bei Kindern – Besonderheiten der Begutachtung
Die Pflegegrad-Begutachtung bei Kindern unterscheidet sich grundlegend von der bei Erwachsenen. Der Medizinische Dienst (MD) vergleicht das pflegebedürftige Kind mit einem altersentsprechend entwickelten, gesunden Kind gleichen Alters. Nur der Mehraufwand gegenüber gesunden Gleichaltrigen fließt in die Bewertung ein.
Altersabhängige Einstufung
| Alter | Begutachtungsbesonderheit | Hinweis |
|---|---|---|
| 0–18 Monate | Altersunabhängig Pflegegrad 1 (pauschale Zuordnung), da alle Säuglinge unselbstständig sind | Höherer PG nur bei erheblichem Mehraufwand ggü. gesunden Säuglingen |
| 18 Monate – 11 Jahre | Vergleich mit gleichaltrigem gesundem Kind; altersspezifische Module | Gutachter nutzen kindgerechte Bewertungsbögen (BRi-Kindermodule) |
| Ab 11 Jahren | Begutachtung wie bei Erwachsenen (NBA – Neues Begutachtungsassessment) | Alle 8 Module identisch wie bei Erwachsenen-Begutachtung |
Tipp: Führen Sie ein Pflegetagebuch über mindestens 2 Wochen vor der MD-Begutachtung. Dokumentieren Sie den Mehraufwand im Vergleich zu gleichaltrigen gesunden Kindern – besonders bei nächtlicher Versorgung, Medikamentengabe und Therapiebegleitung. Bei Ablehnung: Widerspruch einlegen lohnt sich bei Kindern besonders häufig.
Die 8 Begutachtungsmodule (NBA)
- Modul 1: Mobilität – Fortbewegen, Lagewechsel, Treppensteigen
- Modul 2: Kognitive und kommunikative Fähigkeiten – Orientierung, Entscheidungen, Bedürfnisse mitteilen
- Modul 3: Verhaltensweisen und psychische Problemlagen – Unruhe, Aggressivität, Ängste
- Modul 4: Selbstversorgung – Essen, Trinken, Körperpflege, An-/Auskleiden (höchste Gewichtung: 40 %)
- Modul 5: Umgang mit krankheitsbedingten Anforderungen – Medikamente, Therapien, Arztbesuche
- Modul 6: Alltagsleben und soziale Kontakte – Tagesstruktur, Interaktion, Beschäftigung
- Modul 7: Außerhäusliche Aktivitäten (informatorisch, fließt nicht in PG-Berechnung ein)
- Modul 8: Haushaltsführung (informatorisch, fließt nicht in PG-Berechnung ein)
Leistungen der Pflegekasse für Kinder 2026
Pflegebedürftige Kinder haben dieselben Leistungsansprüche nach SGB XI wie Erwachsene – allerdings mit einigen kinderspezifischen Besonderheiten. Übersicht der monatlichen Beträge 2026:
| Leistung | PG 1 | PG 2 | PG 3 | PG 4 | PG 5 |
|---|---|---|---|---|---|
| Pflegegeld (§ 37) | – | 347 € | 599 € | 800 € | 990 € |
| Sachleistungen (§ 36) | – | 796 € | 1.497 € | 1.859 € | 2.299 € |
| Entlastungsbetrag (§ 45b) | 131 € | 131 € | 131 € | 131 € | 131 € |
| Pflegehilfsmittel (§ 40) | 42 € | 42 € | 42 € | 42 € | 42 € |
Jährliche Leistungen 2026
Verhinderungspflege & Kurzzeitpflege
Wohnumfeld & Digitales
- Wohnumfeldverbesserung (§ 40): bis 4.180 € pro Maßnahme – z. B. Kinderzimmer-Umbau, Rampen, Türverbreiterungen
- DiPA (§ 40a): bis 53 €/Monat für digitale Pflegeanwendungen
- Barrierefreies Wohnen: Anpassungen an kindliche Bedürfnisse
Achtung – Pflegegeld bei Kindern unter 18 Monaten: Säuglinge erhalten pauschal Pflegegrad 1 – das bedeutet nur 131 € Entlastungsbetrag, aber kein Pflegegeld und keine Sachleistungen. Erst ab PG 2 (bei nachgewiesenem Mehraufwand) greifen die vollen Leistungen. Stellen Sie daher frühzeitig einen Höherstufungsantrag.
Häusliche Kinderkrankenpflege nach § 37 SGB V
Neben den Leistungen der Pflegeversicherung (SGB XI) haben pflegebedürftige Kinder oft zusätzliche Ansprüche über die Krankenversicherung (SGB V). Die häusliche Krankenpflege (HKP) nach § 37 SGB V umfasst:
🩹 Behandlungspflege
Medizinische Maßnahmen wie Injektionen, Wundversorgung, Beatmungsüberwachung, Absaugen, Medikamentengabe – ärztlich verordnet, von der Krankenkasse finanziert. Unabhängig vom Pflegegrad.
💦 Grundpflege
Körperpflege, Ernährung, Mobilität – nur als Übergangsleistung nach Krankenhausaufenthalt (bis 4 Wochen) oder zur Vermeidung einer Krankenhauseinweisung.
🏠 Hauswirtschaftliche Versorgung
Einkaufen, Kochen, Reinigen – nur in Kombination mit Behandlungs- oder Grundpflege und wenn niemand im Haushalt dies übernehmen kann.
Wichtig für Familien: Die Behandlungspflege nach SGB V läuft parallel zu den SGB-XI-Leistungen und wird nicht angerechnet. Ein schwer krankes Kind kann also gleichzeitig Pflegegeld (SGB XI), Behandlungspflege (SGB V) und Eingliederungshilfe (SGB IX) erhalten. Die Verordnung erfolgt durch den Kinderarzt oder Facharzt.
„Mia (4 Jahre) hat eine seltene Stoffwechselerkrankung. Sie erhält Pflegegrad 4 (800 € Pflegegeld) und zusätzlich 6 Stunden täglich Behandlungspflege durch einen spezialisierten Kinderkrankenpflegedienst (SGB V). Die Familie nutzt außerdem den Entlastungsbetrag (131 €) für eine Familienentlastende Betreuung.“
→ Gesamt-Unterstützung: Pflegegeld + Behandlungspflege + Entlastungsbetrag = drei unabhängige Finanzierungssäulen.
Spezialisierte Kinderkrankenpflegedienste
Nicht jeder ambulante Pflegedienst ist für die Versorgung von Kindern qualifiziert. Spezialisierte Kinderkrankenpflegedienste unterscheiden sich in mehreren Punkten von der Erwachsenenpflege:
Anforderungen an den Dienst
- Personal: Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger*innen oder Pflegefachpersonen mit Vertiefung Pädiatrie (nach PflBG)
- Spezialkenntnisse: Beatmungsversorgung, Trachealkanülenmanagement, Epilepsiebehandlung, enterale Ernährung
- Familienzentrierter Ansatz: Elternanleitung, Geschwisterbetreuung, psychosoziale Unterstützung
- Rund-um-die-Uhr-Versorgung: Viele Dienste bieten 24/7-Intensivpflege für beatmungspflichtige Kinder
So finden Sie den richtigen Dienst
- Krankenkasse nach zugelassenen Kinderpflegediensten in Ihrer Region fragen
- Pflegestützpunkt bietet kostenlose Beratung und Verzeichnisse
- Kinderärzte und Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) kennen lokale Anbieter
- Selbsthilfegruppen für Familien mit pflegebedürftigen Kindern
- Bundesverband häusliche Kinderkrankenpflege e. V. (BHK) als Dachverband
Fachkräftemangel: Die Versorgungslage in der Kinderkrankenpflege ist deutschlandweit angespannt. Wartezeiten von mehreren Wochen bis Monaten für einen spezialisierten Kinderpflegedienst sind keine Seltenheit. Stellen Sie den Antrag bei der Krankenkasse möglichst früh – idealerweise bereits während des Krankenhausaufenthalts durch den Sozialdienst der Klinik.
Palliativversorgung für Kinder (SAPV & AAPV)
Wenn ein Kind an einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankung leidet, besteht Anspruch auf spezialisierte Palliativversorgung. Diese läuft über die Krankenversicherung (SGB V) und ist unabhängig vom Pflegegrad.
SAPV – Spezialisierte ambulante Palliativversorgung
- Für Kinder mit komplexem Versorgungsbedarf bei lebensbedrohlicher Erkrankung
- Multiprofessionelles Team aus Kinderärzten, Kinderkrankenpflege, Psychologen, Sozialarbeitern
- 24/7-Rufbereitschaft für Krisensituationen
- Verordnung durch den behandelnden Arzt
- Kosten trägt die Krankenkasse vollständig
AAPV – Allgemeine ambulante Palliativversorgung
- Für Kinder mit weniger komplexem Palliativbedarf
- Grundversorgung durch Kinderärzte mit Palliativqualifikation
- Kooperation mit ambulantem Kinderpflegedienst
- Ergänzend: Kinderhospizarbeit durch ehrenamtliche Begleiter
- Recht auf Palliativberatung im § 37b SGB V verankert
Kinderhospize: Deutschland verfügt über rund 19 stationäre Kinderhospize und über 150 ambulante Kinderhospizdienste. Das Kinderhospiz ist kein Ort zum Sterben, sondern bietet Entlastungsaufenthalte für die ganze Familie – oft mehrfach im Jahr – und begleitet über Monate oder Jahre. Kosten tragen Krankenkassen, spendenfinanzierte Träger und Fördervereine.
Verhinderungspflege & Kurzzeitpflege – Sonderregelungen für Kinder
Seit Juli 2025 gilt das gemeinsame Jahresbudget nach § 42a SGB XI in Höhe von 3.539 € für Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege zusammen. Für Kinder und junge Erwachsene gibt es wichtige Sonderregelungen:
| Regelung | Standard (Erwachsene) | Sonderregelung Kinder/Jugendliche |
|---|---|---|
| Vorpflegezeit VP | 6 Monate häusliche Pflege vor erstmaliger VP | Entfällt bei PG 4/5 unter 25 Jahren – VP ab Tag 1 möglich |
| Pflegegeld während VP | 50 % des Pflegegeldes wird weitergezahlt | identisch – 50 % Weiterzahlung |
| Pflegegeld während KZP | 50 % für die ersten 8 Wochen, danach 0 % | identisch |
| Kombination VP + KZP | Flexibel aus 3.539 € Gesamtbudget | identisch – besonders für Familienentlastung |
| Stationäre Kinderrehabilitation | Nicht über KZP finanzierbar | Ggf. über Krankenkasse (§ 40 SGB V) oder Rentenversicherung |
Tipp für Familien: Nutzen Sie das VP-Budget gezielt für regelmäßige Entlastung – z. B. stundenweise Betreuung durch eine Ersatzpflegeperson, damit Sie als Eltern Erholungsphasen bekommen. Bei verwandten Ersatzpflegepersonen (Großeltern, Geschwister über 18) werden nur Fahrtkosten und Verdienstausfall erstattet, nicht das volle Budget.
Hilfsmittel & Medizinprodukte für Kinder
Kinder benötigen andere Hilfsmittel als Erwachsene – und diese müssen regelmäßig an das Wachstum angepasst werden. Die Finanzierung erfolgt überwiegend über die Krankenkasse (§ 33 SGB V), ergänzt durch die Pflegehilfsmittel-Pauschale (42 €/Monat) der Pflegekasse.
🦼 Mobilitätshilfen
Kinderrollstühle, Reha-Buggy, Stehtrainer, Gehwagen, Laufhilfen – müssen alle 1–3 Jahre wachstumsbedingt angepasst oder ersetzt werden.
🛌 Lagerung & Pflege
Kinderpflegebett, Lagerungshilfen, Wickelkommode mit Aufstehhilfe, Badehilfen, Liftersysteme für Transfers.
🏭 Kommunikation
Talkertablets, Augensteuerungsgeräte, symbolbasierte Kommunikationshilfen (UK) – für Kinder, die nicht oder eingeschränkt verbal kommunizieren.
💉 Medizintechnik
Beatmungsgeräte, Absauggeräte, Sauerstoffkonzentratoren, Monitore, Infusionspumpen, PEG-Sonden-Zubehör – Verordnung durch Fachärzte.
Wohnumfeldverbesserung: Bis zu 4.180 € pro Maßnahme (§ 40 Abs. 4 SGB XI) können für den kindgerechten Umbau der Wohnung beantragt werden – z. B. Rampe zum Kinderzimmer, Badumbau, Türverbreiterungen für den Reha-Buggy, Treppenlift. Antrag bei der Pflegekasse, ggf. ergänzend KfW-Förderung nutzen.
Inklusion – Kita, Schule & Freizeit
Pflegebedürftige Kinder haben ein Recht auf Teilhabe an Bildung und Gesellschaft. Die Eingliederungshilfe (SGB IX) und die Kinder- und Jugendhilfe (SGB VIII) finanzieren zahlreiche unterstützende Maßnahmen:
Persönliche Assistenz während des Kita- oder Schulbesuchs. Finanzierung über Eingliederungshilfe (SGB IX) oder Jugendhilfe (§ 35a SGB VIII bei seelischer Behinderung). Antrag beim Sozialamt oder Jugendamt.
Wenn ein Kind während der Betreuungszeit medizinische Pflege benötigt (Medikamentengabe, Absaugen, PEG-Versorgung), kann die Krankenkasse eine Behandlungspflege in der Einrichtung finanzieren (§ 37 SGB V).
Kostenübernahme für behindertengerechte Beförderung zur Schule über den Schulträger. Für sonstige Fahrten: Krankenfahrten über Krankenkasse bei medizinischer Notwendigkeit.
Inklusive Ferienfreizeiten, Sportangebote und Nachmittagsbetreuung – finanzierbar über den Entlastungsbetrag (131 €/Monat), Verhinderungspflege oder Eingliederungshilfe.
Entlastung für pflegende Familien
Die Pflege eines Kindes beansprucht Familien körperlich, emotional und finanziell – oft über viele Jahre. Folgende Entlastungsangebote stehen zur Verfügung:
📅 Pflegezeit & Familienpflegezeit
Pflegezeit: bis 6 Monate vollständige Freistellung. Familienpflegezeit: bis 24 Monate Arbeitszeitreduzierung auf min. 15 Std./Woche. Kündigungsschutz ab Antragstellung. Zinsloses Darlehen zur Einkommensstützung.
💜 Kurzzeitige Arbeitsverhinderung
Bis zu 10 Arbeitstage sofortige Freistellung bei akuter Pflegesituation (§ 2 PflegeZG). Pflegeunterstützungsgeld als Lohnersatz (ca. 90 % des Nettogehalts) über die Pflegekasse. Ärztliche Bescheinigung erforderlich.
🏠 Familienentlastende Dienste (FED)
Stundenweise Betreuung des Kindes durch geschulte Helfer, damit Eltern Freizeit haben, Geschwister betreuen oder Erledigungen machen können. Finanzierbar über Entlastungsbetrag oder VP-Budget.
🤝 Selbsthilfe & Beratung
Pflegestützpunkte, Sozialpädiatrische Zentren (SPZ), Kinderschutzbund, Elterninitiativen und Online-Netzwerke bieten Austausch und Expertenwissen. Entlastung für Angehörige – auch psychologische Unterstützung.
Burnout-Prävention: Eltern pflegebedürftiger Kinder haben ein signifikant erhöhtes Risiko für chronische Erschöpfung, Depression und Partnerschaftskonflikte. Nehmen Sie Entlastungsangebote regelmäßig wahr – nicht erst bei Krise. Die Pflegeberatung nach § 7a SGB XI steht Ihnen kostenlos zu.
Finanzierungsquellen & Anlaufstellen auf einen Blick
Die Finanzierung der Kinderpflege verteilt sich auf mehrere Träger. Diese Übersicht zeigt, wer wofür zuständig ist:
| Träger | Leistungen | Rechtsgrundlage |
|---|---|---|
| Pflegekasse | Pflegegeld, Sachleistungen, VP, KZP, Entlastungsbetrag, Pflegehilfsmittel, Wohnumfeld, DiPA | SGB XI |
| Krankenkasse | HKP (§ 37), Hilfsmittel, Heilmittel, SAPV, Kinderhospiz, Reha, Fahrtkosten | SGB V |
| Eingliederungshilfe | Schulbegleitung, Frühförderung, Assistenz, Teilhabeleistungen | SGB IX |
| Jugendamt | Eingliederungshilfe bei seelischer Behinderung (§ 35a), Familienförderung | SGB VIII |
| Sozialamt | Hilfe zur Pflege, Grundsicherung, Sozialhilfe | SGB XII |
| Rentenversicherung | Kinderrehabilitation (§ 15a SGB VI), Elternrehabilitation | SGB VI |
| Stiftungen / Vereine | Zuschüsse für Hilfsmittel, Umbau, Ferienfreizeiten, Notlagen | Einzelfallprüfung |
Tipp – Zuständigkeitslotse: Bei so vielen Kostenträgern verlieren Familien schnell den Überblick. Nutzen Sie unseren Zuständigkeitslotsen, um für jede Leistung den richtigen Ansprechpartner zu finden. Die Pflegeberatung koordiniert auf Wunsch auch die Antragstellung bei mehreren Trägern (Case Management).
Checkliste – Wenn Ihr Kind pflegebedürftig wird
Diese Schritt-für-Schritt-Anleitung hilft Ihnen, nach der Diagnose nichts Wichtiges zu vergessen:
Formloser Antrag bei der Pflegekasse (telefonisch oder schriftlich). Der MD-Termin folgt in der Regel innerhalb von 4 Wochen. Pflegetagebuch vorbereiten, Arztberichte und Therapiepläne bereithalten.
Kinderarzt/Facharzt stellt HKP-Verordnung (Muster 12) für medizinische Maßnahmen aus. Vorab mit der Krankenkasse klären, welche Kinderpflegedienste in Ihrer Region verfügbar sind.
Kostenloser Rechtsanspruch auf individuelle Beratung (§ 7a SGB XI). Der Berater erstellt einen Versorgungsplan und zeigt alle verfügbaren Leistungen auf.
Verordnung über Kinderarzt, Genehmigung durch Krankenkasse. Sanitätshaus mit Kinderspezialisierung wählen. An regelmäßige Wachstumsanpassungen denken.
Antrag beim zuständigen Sozialamt (körperliche/geistige Behinderung) oder Jugendamt (seelische Behinderung). Frühförderung bereits ab Säuglingsalter möglich.
Familienentlastende Dienste (FED), Verhinderungspflege, Kinderhospiz-Entlastungsaufenthalte. Eigene Gesundheit nicht vergessen – regelmäßige Auszeiten einplanen.
Pflegezeit/Familienpflegezeit beantragen, kurzzeitige Arbeitsverhinderung (10 Tage) bei akutem Bedarf. Kündigungsschutz gilt ab Antragstellung.
Wissenscheck & häufige Fragen
Häufig gestellte Fragen
Ab welchem Alter kann ein Kind einen Pflegegrad bekommen?
Ab Geburt. Allerdings erhalten Säuglinge bis 18 Monate pauschal Pflegegrad 1, da alle Säuglinge in diesem Alter unselbstständig sind. Ein höherer Pflegegrad wird nur bei nachweislich erhöhtem Pflegebedarf gegenüber gleichaltrigen gesunden Säuglingen vergeben – z. B. bei Beatmungspflicht, Sondenernährung oder intensiver Medikamentenüberwachung.
Wird Pflegegeld und Sachleistung bei Kindern genauso gezahlt wie bei Erwachsenen?
Ja – die Beträge nach SGB XI sind identisch. 2026 erhält ein Kind mit PG 3 beispielsweise 599 € Pflegegeld oder bis zu 1.497 € Sachleistungen monatlich. Zusätzlich können Leistungen der Krankenversicherung (Behandlungspflege) laufen – diese werden nicht angerechnet.
Kann Behandlungspflege auch in der Kita oder Schule stattfinden?
Ja. Wenn ein Kind während der Kita- oder Schulzeit medizinische Pflege benötigt (z. B. Insulingabe, Absaugen, PEG-Versorgung), kann der Kinderarzt eine häusliche Krankenpflege am „Ort des Aufenthalts“ verordnen. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für einen Pflegedienst, der das Kind in der Einrichtung versorgt.
Was ist ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) und wie hilft es?
SPZ sind auf Kinder spezialisierte ambulante Einrichtungen mit einem multiprofessionellen Team (Kinderärzte, Therapeuten, Psychologen, Sozialarbeiter). Sie erstellen Gesamtbehandlungspläne, koordinieren Therapien und unterstützen bei Anträgen für Hilfsmittel und Eingliederungshilfe. Die Überweisung erfolgt über den Kinderarzt.
Besteht Anspruch auf Kinderkrankengeld bei pflegebedürftigen Kindern?
Ja, aber unter bestimmten Voraussetzungen: Kinderkrankengeld (§ 45 SGB V) gibt es, wenn ein krankes Kind unter 12 (bzw. behindert und hilflos: unbegrenzt) beaufsichtigt werden muss und keine andere Person im Haushalt dies übernehmen kann. Pro Elternteil: 15 Tage/Kind/Jahr (Alleinerziehende: 30 Tage). Bei unheilbar kranker Erkrankung: unbegrenzter Anspruch. Das ist unabhängig vom Pflegegrad.
Was passiert mit dem Pflegegrad, wenn das Kind 18 wird?
Der Pflegegrad bleibt bestehen und wird bei der nächsten Wiederholungsbegutachtung nach dem Erwachsenen-Maßstab (NBA) neu bewertet. Eine automatische Herabstufung erfolgt nicht. Leistungen laufen nahtlos weiter. Wichtig: Ab 18 entfällt die Sonderregelung „VP ab Tag 1“ (außer bei PG 4/5 unter 25).
Können Kinderhospize auch Entlastungsaufenthalte ohne akute Sterbebegleitung anbieten?
Ja – das ist sogar der Regelfall. Die meisten Kinderhospizaufenthalte sind Entlastungsaufenthalte für die ganze Familie, oft 1–4 Wochen. Die Familie erhält Erholung, das Kind erlebt Aktivitäten, Geschwister werden betreut. Viele Familien kommen über Jahre regelmäßig. Die Kosten tragen Krankenkasse (zu ca. 5 %), Spendengelder und Trägervereine.
Quellen & weiterführende Informationen
- Bundesgesundheitsministerium – Pflege zu Hause (BMG 2026)
- SGB XI – Soziale Pflegeversicherung (Gesetzestext)
- § 37 SGB V – Häusliche Krankenpflege (Gesetzestext)
- Medizinischer Dienst – Pflegebegutachtung
- Statistisches Bundesamt (Destatis) – Pflegestatistik
- GKV-Spitzenverband – Leistungen der Pflegeversicherung
Pflege von Kindern – Leistungen, Pflegegrad & Unterstützung für Familien 2026
Wenn ein Kind pflegebedürftig wird, stehen Familien vor besonderen Herausforderungen. Dieser Ratgeber erklärt alle Leistungsansprüche, die Besonderheiten der Pflegegrad-Begutachtung bei Kindern und zeigt, welche Entlastungsangebote es 2026 gibt – von der häuslichen Kinderkrankenpflege bis zur Palliativversorgung.
Was ist Kinderkrankenpflege?
Unter Kinderkrankenpflege versteht man die professionelle pflegerische Versorgung von Kindern und Jugendlichen (0–18 Jahre), die aufgrund von Krankheit, Behinderung oder chronischer Erkrankung dauerhaft oder vorübergehend auf pflegerische Unterstützung angewiesen sind. Anders als bei Erwachsenen umfasst die Kinderkrankenpflege immer auch die Einbindung der gesamten Familie.
Die Rechtsgrundlagen verteilen sich auf mehrere Sozialgesetzbücher:
- SGB XI – Pflegeversicherung: Pflegegeld, Sachleistungen, Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege
- SGB V – Krankenversicherung: Häusliche Kinderkrankenpflege (§ 37 SGB V), Hilfsmittel, Heilmittel
- SGB XII – Sozialhilfe: Hilfe zur Pflege, Eingliederungshilfe (seit 2020 SGB IX)
- SGB VIII – Kinder- und Jugendhilfe: Eingliederungshilfe für seelisch behinderte Kinder (§ 35a)
Merksatz: Bei pflegebedürftigen Kindern greifen häufig mehrere Leistungssysteme gleichzeitig – SGB V (Krankenversicherung), SGB XI (Pflegeversicherung) und SGB IX/XII (Eingliederungshilfe). Eine frühzeitige Beratung beim Pflegestützpunkt hilft, alle Ansprüche zu sichern.
Pflegegrad bei Kindern – Besonderheiten der Begutachtung
Die Pflegegrad-Begutachtung bei Kindern unterscheidet sich grundlegend von der bei Erwachsenen. Der Medizinische Dienst (MD) vergleicht das pflegebedürftige Kind mit einem altersentsprechend entwickelten, gesunden Kind gleichen Alters. Nur der Mehraufwand gegenüber gesunden Gleichaltrigen fließt in die Bewertung ein.
Altersabhängige Einstufung
| Alter | Begutachtungsbesonderheit | Hinweis |
|---|---|---|
| 0–18 Monate | Altersunabhängig Pflegegrad 1 (pauschale Zuordnung), da alle Säuglinge unselbstständig sind | Höherer PG nur bei erheblichem Mehraufwand ggü. gesunden Säuglingen |
| 18 Monate – 11 Jahre | Vergleich mit gleichaltrigem gesundem Kind; altersspezifische Module | Gutachter nutzen kindgerechte Bewertungsbögen (BRi-Kindermodule) |
| Ab 11 Jahren | Begutachtung wie bei Erwachsenen (NBA – Neues Begutachtungsassessment) | Alle 8 Module identisch wie bei Erwachsenen-Begutachtung |
Tipp: Führen Sie ein Pflegetagebuch über mindestens 2 Wochen vor der MD-Begutachtung. Dokumentieren Sie den Mehraufwand im Vergleich zu gleichaltrigen gesunden Kindern – besonders bei nächtlicher Versorgung, Medikamentengabe und Therapiebegleitung. Bei Ablehnung: Widerspruch einlegen lohnt sich bei Kindern besonders häufig.
Die 8 Begutachtungsmodule (NBA)
- Modul 1: Mobilität – Fortbewegen, Lagewechsel, Treppensteigen
- Modul 2: Kognitive und kommunikative Fähigkeiten – Orientierung, Entscheidungen, Bedürfnisse mitteilen
- Modul 3: Verhaltensweisen und psychische Problemlagen – Unruhe, Aggressivität, Ängste
- Modul 4: Selbstversorgung – Essen, Trinken, Körperpflege, An-/Auskleiden (höchste Gewichtung: 40 %)
- Modul 5: Umgang mit krankheitsbedingten Anforderungen – Medikamente, Therapien, Arztbesuche
- Modul 6: Alltagsleben und soziale Kontakte – Tagesstruktur, Interaktion, Beschäftigung
- Modul 7: Außerhäusliche Aktivitäten (informatorisch, fließt nicht in PG-Berechnung ein)
- Modul 8: Haushaltsführung (informatorisch, fließt nicht in PG-Berechnung ein)
Leistungen der Pflegekasse für Kinder 2026
Pflegebedürftige Kinder haben dieselben Leistungsansprüche nach SGB XI wie Erwachsene – allerdings mit einigen kinderspezifischen Besonderheiten. Übersicht der monatlichen Beträge 2026:
| Leistung | PG 1 | PG 2 | PG 3 | PG 4 | PG 5 |
|---|---|---|---|---|---|
| Pflegegeld (§ 37) | – | 347 € | 599 € | 800 € | 990 € |
| Sachleistungen (§ 36) | – | 796 € | 1.497 € | 1.859 € | 2.299 € |
| Entlastungsbetrag (§ 45b) | 131 € | 131 € | 131 € | 131 € | 131 € |
| Pflegehilfsmittel (§ 40) | 42 € | 42 € | 42 € | 42 € | 42 € |
Jährliche Leistungen 2026
Verhinderungspflege & Kurzzeitpflege
Wohnumfeld & Digitales
- Wohnumfeldverbesserung (§ 40): bis 4.180 € pro Maßnahme – z. B. Kinderzimmer-Umbau, Rampen, Türverbreiterungen
- DiPA (§ 40a): bis 53 €/Monat für digitale Pflegeanwendungen
- Barrierefreies Wohnen: Anpassungen an kindliche Bedürfnisse
Achtung – Pflegegeld bei Kindern unter 18 Monaten: Säuglinge erhalten pauschal Pflegegrad 1 – das bedeutet nur 131 € Entlastungsbetrag, aber kein Pflegegeld und keine Sachleistungen. Erst ab PG 2 (bei nachgewiesenem Mehraufwand) greifen die vollen Leistungen. Stellen Sie daher frühzeitig einen Höherstufungsantrag.
Häusliche Kinderkrankenpflege nach § 37 SGB V
Neben den Leistungen der Pflegeversicherung (SGB XI) haben pflegebedürftige Kinder oft zusätzliche Ansprüche über die Krankenversicherung (SGB V). Die häusliche Krankenpflege (HKP) nach § 37 SGB V umfasst:
🩹 Behandlungspflege
Medizinische Maßnahmen wie Injektionen, Wundversorgung, Beatmungsüberwachung, Absaugen, Medikamentengabe – ärztlich verordnet, von der Krankenkasse finanziert. Unabhängig vom Pflegegrad.
💦 Grundpflege
Körperpflege, Ernährung, Mobilität – nur als Übergangsleistung nach Krankenhausaufenthalt (bis 4 Wochen) oder zur Vermeidung einer Krankenhauseinweisung.
🏠 Hauswirtschaftliche Versorgung
Einkaufen, Kochen, Reinigen – nur in Kombination mit Behandlungs- oder Grundpflege und wenn niemand im Haushalt dies übernehmen kann.
Wichtig für Familien: Die Behandlungspflege nach SGB V läuft parallel zu den SGB-XI-Leistungen und wird nicht angerechnet. Ein schwer krankes Kind kann also gleichzeitig Pflegegeld (SGB XI), Behandlungspflege (SGB V) und Eingliederungshilfe (SGB IX) erhalten. Die Verordnung erfolgt durch den Kinderarzt oder Facharzt.
„Mia (4 Jahre) hat eine seltene Stoffwechselerkrankung. Sie erhält Pflegegrad 4 (800 € Pflegegeld) und zusätzlich 6 Stunden täglich Behandlungspflege durch einen spezialisierten Kinderkrankenpflegedienst (SGB V). Die Familie nutzt außerdem den Entlastungsbetrag (131 €) für eine Familienentlastende Betreuung.“
→ Gesamt-Unterstützung: Pflegegeld + Behandlungspflege + Entlastungsbetrag = drei unabhängige Finanzierungssäulen.
Spezialisierte Kinderkrankenpflegedienste
Nicht jeder ambulante Pflegedienst ist für die Versorgung von Kindern qualifiziert. Spezialisierte Kinderkrankenpflegedienste unterscheiden sich in mehreren Punkten von der Erwachsenenpflege:
Anforderungen an den Dienst
- Personal: Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger*innen oder Pflegefachpersonen mit Vertiefung Pädiatrie (nach PflBG)
- Spezialkenntnisse: Beatmungsversorgung, Trachealkanülenmanagement, Epilepsiebehandlung, enterale Ernährung
- Familienzentrierter Ansatz: Elternanleitung, Geschwisterbetreuung, psychosoziale Unterstützung
- Rund-um-die-Uhr-Versorgung: Viele Dienste bieten 24/7-Intensivpflege für beatmungspflichtige Kinder
So finden Sie den richtigen Dienst
- Krankenkasse nach zugelassenen Kinderpflegediensten in Ihrer Region fragen
- Pflegestützpunkt bietet kostenlose Beratung und Verzeichnisse
- Kinderärzte und Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) kennen lokale Anbieter
- Selbsthilfegruppen für Familien mit pflegebedürftigen Kindern
- Bundesverband häusliche Kinderkrankenpflege e. V. (BHK) als Dachverband
Fachkräftemangel: Die Versorgungslage in der Kinderkrankenpflege ist deutschlandweit angespannt. Wartezeiten von mehreren Wochen bis Monaten für einen spezialisierten Kinderpflegedienst sind keine Seltenheit. Stellen Sie den Antrag bei der Krankenkasse möglichst früh – idealerweise bereits während des Krankenhausaufenthalts durch den Sozialdienst der Klinik.
Palliativversorgung für Kinder (SAPV & AAPV)
Wenn ein Kind an einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankung leidet, besteht Anspruch auf spezialisierte Palliativversorgung. Diese läuft über die Krankenversicherung (SGB V) und ist unabhängig vom Pflegegrad.
SAPV – Spezialisierte ambulante Palliativversorgung
- Für Kinder mit komplexem Versorgungsbedarf bei lebensbedrohlicher Erkrankung
- Multiprofessionelles Team aus Kinderärzten, Kinderkrankenpflege, Psychologen, Sozialarbeitern
- 24/7-Rufbereitschaft für Krisensituationen
- Verordnung durch den behandelnden Arzt
- Kosten trägt die Krankenkasse vollständig
AAPV – Allgemeine ambulante Palliativversorgung
- Für Kinder mit weniger komplexem Palliativbedarf
- Grundversorgung durch Kinderärzte mit Palliativqualifikation
- Kooperation mit ambulantem Kinderpflegedienst
- Ergänzend: Kinderhospizarbeit durch ehrenamtliche Begleiter
- Recht auf Palliativberatung im § 37b SGB V verankert
Kinderhospize: Deutschland verfügt über rund 19 stationäre Kinderhospize und über 150 ambulante Kinderhospizdienste. Das Kinderhospiz ist kein Ort zum Sterben, sondern bietet Entlastungsaufenthalte für die ganze Familie – oft mehrfach im Jahr – und begleitet über Monate oder Jahre. Kosten tragen Krankenkassen, spendenfinanzierte Träger und Fördervereine.
Verhinderungspflege & Kurzzeitpflege – Sonderregelungen für Kinder
Seit Juli 2025 gilt das gemeinsame Jahresbudget nach § 42a SGB XI in Höhe von 3.539 € für Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege zusammen. Für Kinder und junge Erwachsene gibt es wichtige Sonderregelungen:
| Regelung | Standard (Erwachsene) | Sonderregelung Kinder/Jugendliche |
|---|---|---|
| Vorpflegezeit VP | 6 Monate häusliche Pflege vor erstmaliger VP | Entfällt bei PG 4/5 unter 25 Jahren – VP ab Tag 1 möglich |
| Pflegegeld während VP | 50 % des Pflegegeldes wird weitergezahlt | identisch – 50 % Weiterzahlung |
| Pflegegeld während KZP | 50 % für die ersten 8 Wochen, danach 0 % | identisch |
| Kombination VP + KZP | Flexibel aus 3.539 € Gesamtbudget | identisch – besonders für Familienentlastung |
| Stationäre Kinderrehabilitation | Nicht über KZP finanzierbar | Ggf. über Krankenkasse (§ 40 SGB V) oder Rentenversicherung |
Tipp für Familien: Nutzen Sie das VP-Budget gezielt für regelmäßige Entlastung – z. B. stundenweise Betreuung durch eine Ersatzpflegeperson, damit Sie als Eltern Erholungsphasen bekommen. Bei verwandten Ersatzpflegepersonen (Großeltern, Geschwister über 18) werden nur Fahrtkosten und Verdienstausfall erstattet, nicht das volle Budget.
Hilfsmittel & Medizinprodukte für Kinder
Kinder benötigen andere Hilfsmittel als Erwachsene – und diese müssen regelmäßig an das Wachstum angepasst werden. Die Finanzierung erfolgt überwiegend über die Krankenkasse (§ 33 SGB V), ergänzt durch die Pflegehilfsmittel-Pauschale (42 €/Monat) der Pflegekasse.
🦼 Mobilitätshilfen
Kinderrollstühle, Reha-Buggy, Stehtrainer, Gehwagen, Laufhilfen – müssen alle 1–3 Jahre wachstumsbedingt angepasst oder ersetzt werden.
🛌 Lagerung & Pflege
Kinderpflegebett, Lagerungshilfen, Wickelkommode mit Aufstehhilfe, Badehilfen, Liftersysteme für Transfers.
🏭 Kommunikation
Talkertablets, Augensteuerungsgeräte, symbolbasierte Kommunikationshilfen (UK) – für Kinder, die nicht oder eingeschränkt verbal kommunizieren.
💉 Medizintechnik
Beatmungsgeräte, Absauggeräte, Sauerstoffkonzentratoren, Monitore, Infusionspumpen, PEG-Sonden-Zubehör – Verordnung durch Fachärzte.
Wohnumfeldverbesserung: Bis zu 4.180 € pro Maßnahme (§ 40 Abs. 4 SGB XI) können für den kindgerechten Umbau der Wohnung beantragt werden – z. B. Rampe zum Kinderzimmer, Badumbau, Türverbreiterungen für den Reha-Buggy, Treppenlift. Antrag bei der Pflegekasse, ggf. ergänzend KfW-Förderung nutzen.
Inklusion – Kita, Schule & Freizeit
Pflegebedürftige Kinder haben ein Recht auf Teilhabe an Bildung und Gesellschaft. Die Eingliederungshilfe (SGB IX) und die Kinder- und Jugendhilfe (SGB VIII) finanzieren zahlreiche unterstützende Maßnahmen:
Persönliche Assistenz während des Kita- oder Schulbesuchs. Finanzierung über Eingliederungshilfe (SGB IX) oder Jugendhilfe (§ 35a SGB VIII bei seelischer Behinderung). Antrag beim Sozialamt oder Jugendamt.
Wenn ein Kind während der Betreuungszeit medizinische Pflege benötigt (Medikamentengabe, Absaugen, PEG-Versorgung), kann die Krankenkasse eine Behandlungspflege in der Einrichtung finanzieren (§ 37 SGB V).
Kostenübernahme für behindertengerechte Beförderung zur Schule über den Schulträger. Für sonstige Fahrten: Krankenfahrten über Krankenkasse bei medizinischer Notwendigkeit.
Inklusive Ferienfreizeiten, Sportangebote und Nachmittagsbetreuung – finanzierbar über den Entlastungsbetrag (131 €/Monat), Verhinderungspflege oder Eingliederungshilfe.
Entlastung für pflegende Familien
Die Pflege eines Kindes beansprucht Familien körperlich, emotional und finanziell – oft über viele Jahre. Folgende Entlastungsangebote stehen zur Verfügung:
📅 Pflegezeit & Familienpflegezeit
Pflegezeit: bis 6 Monate vollständige Freistellung. Familienpflegezeit: bis 24 Monate Arbeitszeitreduzierung auf min. 15 Std./Woche. Kündigungsschutz ab Antragstellung. Zinsloses Darlehen zur Einkommensstützung.
💜 Kurzzeitige Arbeitsverhinderung
Bis zu 10 Arbeitstage sofortige Freistellung bei akuter Pflegesituation (§ 2 PflegeZG). Pflegeunterstützungsgeld als Lohnersatz (ca. 90 % des Nettogehalts) über die Pflegekasse. Ärztliche Bescheinigung erforderlich.
🏠 Familienentlastende Dienste (FED)
Stundenweise Betreuung des Kindes durch geschulte Helfer, damit Eltern Freizeit haben, Geschwister betreuen oder Erledigungen machen können. Finanzierbar über Entlastungsbetrag oder VP-Budget.
🤝 Selbsthilfe & Beratung
Pflegestützpunkte, Sozialpädiatrische Zentren (SPZ), Kinderschutzbund, Elterninitiativen und Online-Netzwerke bieten Austausch und Expertenwissen. Entlastung für Angehörige – auch psychologische Unterstützung.
Burnout-Prävention: Eltern pflegebedürftiger Kinder haben ein signifikant erhöhtes Risiko für chronische Erschöpfung, Depression und Partnerschaftskonflikte. Nehmen Sie Entlastungsangebote regelmäßig wahr – nicht erst bei Krise. Die Pflegeberatung nach § 7a SGB XI steht Ihnen kostenlos zu.
Finanzierungsquellen & Anlaufstellen auf einen Blick
Die Finanzierung der Kinderpflege verteilt sich auf mehrere Träger. Diese Übersicht zeigt, wer wofür zuständig ist:
| Träger | Leistungen | Rechtsgrundlage |
|---|---|---|
| Pflegekasse | Pflegegeld, Sachleistungen, VP, KZP, Entlastungsbetrag, Pflegehilfsmittel, Wohnumfeld, DiPA | SGB XI |
| Krankenkasse | HKP (§ 37), Hilfsmittel, Heilmittel, SAPV, Kinderhospiz, Reha, Fahrtkosten | SGB V |
| Eingliederungshilfe | Schulbegleitung, Frühförderung, Assistenz, Teilhabeleistungen | SGB IX |
| Jugendamt | Eingliederungshilfe bei seelischer Behinderung (§ 35a), Familienförderung | SGB VIII |
| Sozialamt | Hilfe zur Pflege, Grundsicherung, Sozialhilfe | SGB XII |
| Rentenversicherung | Kinderrehabilitation (§ 15a SGB VI), Elternrehabilitation | SGB VI |
| Stiftungen / Vereine | Zuschüsse für Hilfsmittel, Umbau, Ferienfreizeiten, Notlagen | Einzelfallprüfung |
Tipp – Zuständigkeitslotse: Bei so vielen Kostenträgern verlieren Familien schnell den Überblick. Nutzen Sie unseren Zuständigkeitslotsen, um für jede Leistung den richtigen Ansprechpartner zu finden. Die Pflegeberatung koordiniert auf Wunsch auch die Antragstellung bei mehreren Trägern (Case Management).
Checkliste – Wenn Ihr Kind pflegebedürftig wird
Diese Schritt-für-Schritt-Anleitung hilft Ihnen, nach der Diagnose nichts Wichtiges zu vergessen:
Formloser Antrag bei der Pflegekasse (telefonisch oder schriftlich). Der MD-Termin folgt in der Regel innerhalb von 4 Wochen. Pflegetagebuch vorbereiten, Arztberichte und Therapiepläne bereithalten.
Kinderarzt/Facharzt stellt HKP-Verordnung (Muster 12) für medizinische Maßnahmen aus. Vorab mit der Krankenkasse klären, welche Kinderpflegedienste in Ihrer Region verfügbar sind.
Kostenloser Rechtsanspruch auf individuelle Beratung (§ 7a SGB XI). Der Berater erstellt einen Versorgungsplan und zeigt alle verfügbaren Leistungen auf.
Verordnung über Kinderarzt, Genehmigung durch Krankenkasse. Sanitätshaus mit Kinderspezialisierung wählen. An regelmäßige Wachstumsanpassungen denken.
Antrag beim zuständigen Sozialamt (körperliche/geistige Behinderung) oder Jugendamt (seelische Behinderung). Frühförderung bereits ab Säuglingsalter möglich.
Familienentlastende Dienste (FED), Verhinderungspflege, Kinderhospiz-Entlastungsaufenthalte. Eigene Gesundheit nicht vergessen – regelmäßige Auszeiten einplanen.
Pflegezeit/Familienpflegezeit beantragen, kurzzeitige Arbeitsverhinderung (10 Tage) bei akutem Bedarf. Kündigungsschutz gilt ab Antragstellung.
Wissenscheck & häufige Fragen
Häufig gestellte Fragen
Ab welchem Alter kann ein Kind einen Pflegegrad bekommen?
Ab Geburt. Allerdings erhalten Säuglinge bis 18 Monate pauschal Pflegegrad 1, da alle Säuglinge in diesem Alter unselbstständig sind. Ein höherer Pflegegrad wird nur bei nachweislich erhöhtem Pflegebedarf gegenüber gleichaltrigen gesunden Säuglingen vergeben – z. B. bei Beatmungspflicht, Sondenernährung oder intensiver Medikamentenüberwachung.
Wird Pflegegeld und Sachleistung bei Kindern genauso gezahlt wie bei Erwachsenen?
Ja – die Beträge nach SGB XI sind identisch. 2026 erhält ein Kind mit PG 3 beispielsweise 599 € Pflegegeld oder bis zu 1.497 € Sachleistungen monatlich. Zusätzlich können Leistungen der Krankenversicherung (Behandlungspflege) laufen – diese werden nicht angerechnet.
Kann Behandlungspflege auch in der Kita oder Schule stattfinden?
Ja. Wenn ein Kind während der Kita- oder Schulzeit medizinische Pflege benötigt (z. B. Insulingabe, Absaugen, PEG-Versorgung), kann der Kinderarzt eine häusliche Krankenpflege am „Ort des Aufenthalts“ verordnen. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für einen Pflegedienst, der das Kind in der Einrichtung versorgt.
Was ist ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) und wie hilft es?
SPZ sind auf Kinder spezialisierte ambulante Einrichtungen mit einem multiprofessionellen Team (Kinderärzte, Therapeuten, Psychologen, Sozialarbeiter). Sie erstellen Gesamtbehandlungspläne, koordinieren Therapien und unterstützen bei Anträgen für Hilfsmittel und Eingliederungshilfe. Die Überweisung erfolgt über den Kinderarzt.
Besteht Anspruch auf Kinderkrankengeld bei pflegebedürftigen Kindern?
Ja, aber unter bestimmten Voraussetzungen: Kinderkrankengeld (§ 45 SGB V) gibt es, wenn ein krankes Kind unter 12 (bzw. behindert und hilflos: unbegrenzt) beaufsichtigt werden muss und keine andere Person im Haushalt dies übernehmen kann. Pro Elternteil: 15 Tage/Kind/Jahr (Alleinerziehende: 30 Tage). Bei unheilbar kranker Erkrankung: unbegrenzter Anspruch. Das ist unabhängig vom Pflegegrad.
Was passiert mit dem Pflegegrad, wenn das Kind 18 wird?
Der Pflegegrad bleibt bestehen und wird bei der nächsten Wiederholungsbegutachtung nach dem Erwachsenen-Maßstab (NBA) neu bewertet. Eine automatische Herabstufung erfolgt nicht. Leistungen laufen nahtlos weiter. Wichtig: Ab 18 entfällt die Sonderregelung „VP ab Tag 1“ (außer bei PG 4/5 unter 25).
Können Kinderhospize auch Entlastungsaufenthalte ohne akute Sterbebegleitung anbieten?
Ja – das ist sogar der Regelfall. Die meisten Kinderhospizaufenthalte sind Entlastungsaufenthalte für die ganze Familie, oft 1–4 Wochen. Die Familie erhält Erholung, das Kind erlebt Aktivitäten, Geschwister werden betreut. Viele Familien kommen über Jahre regelmäßig. Die Kosten tragen Krankenkasse (zu ca. 5 %), Spendengelder und Trägervereine.
Quellen & weiterführende Informationen
- Bundesgesundheitsministerium – Pflege zu Hause (BMG 2026)
- SGB XI – Soziale Pflegeversicherung (Gesetzestext)
- § 37 SGB V – Häusliche Krankenpflege (Gesetzestext)
- Medizinischer Dienst – Pflegebegutachtung
- Statistisches Bundesamt (Destatis) – Pflegestatistik
- GKV-Spitzenverband – Leistungen der Pflegeversicherung